🥳 Forum Rodziców Dzieci Z Wadami Serca

Z raportu opublikowanego w 2020 roku wynika, że każdego roku na terenie Unii Europejskiej w latach 2007-2017 urodziło się ok. 127 tysięcy dzieci z wadami wrodzonymi. To stanowi ok. 2,5 procenta wszystkich urodzeń. Na całym świecie z powodu poważnych wad wrodzonych każdego roku umiera w pierwszych 28 dniach życia 295 tysięcy dzieci.

This topic has 19 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 9 years, 6 months temu by Ewelina. Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Autor Wpisy 29 kwietnia 2012 o 14:58 #1469 Hej . 7 miesięcy temu urodziłam córeczke z hlhs … pewnie niektórzy mnie pamiętają … Dziś jestem w 2 miesiacu ciąży w 12 tyg bede miała pierwsze badania prenatalne … Tak bardzo boje sie o to czy wszystko bedzie ok… Jakie sa szanse na zdrowe dziecko??? Chyba zwarjuje, ten czas mnie wykończy … To czekanie… 29 kwietnia 2012 o 20:53 #3158 Ja osobiście znam osoby które pierwsze dziecko urodziły z HLHS ,a drugie zupełnie zdrowe dzieciaczki!Napewno bedzie ok !!! Ja już dziś trzymam kciuki za ciebie i maleństwo!pozdrawiam 30 kwietnia 2012 o 10:29 #3159 Hej, ja też czekam na pierwsze badanie USG (w Szkocji wykonuje się je około 12-14 tyg),a u nas jeszcze doszła 3 operacja Alexandra i wszystko się trochę opóźniło. My mam bardzo silną nadzieję, że będzie ok. Lekarze, kiedy ich pytałam powiedzieli, że przy drugim dziecku są większe szanse, ale nie ma żadnej gwarancji ani na zdrowe ani na chore, tak jak i u innych par. Nie martw się – nerwy szkodzą dzidziusiowi :o) 12 maja 2012 o 07:22 #3160 Czesc juz pisałam na tym forum ale wielokrotnie nei mogłam sie zalogowac takze zmieniłam nick. Jestem mamą Dominiki z HLHS ,unbalanced cav coa ,nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,bradykardia… Dominika ma juz 4 lata i wiele operacji za i przed sobą. EWELINO na pocieszenie : w czerwcu ubiegłego roku URODZIŁAM ZDROWĄ CÓRECZKE pomimo tak złzonej wady u Dominiki zadna z wielu wad sie nie powtórzyła . Natasza jest zdrowa jej serduszko było badane przez usg dopplerowskie juz od 6go tygodnia ciąży potem w 8 mym i 12 nastepnie w 16 i 18 TC potem juz nie tak czesto. Pozdrawiam i zycze spokojnej ciazy i zdrowego dzidziusia Miesiac po porodzie nataszy powiedziałam: teraz wiem jak to jest miec zdrowe dziecko. (z Dominiką z łodzi wróciłysmy do domu dopiero gdy miała 3 miesiace) 2 lipca 2012 o 09:57 #3161 nasz Olutek z hlhs ma prawie 4 lata. zaraz po 2gim etapie dowiedziałam się ze jestem w ciąży. to był szok, nie planowaliśmy tego. tez się strasznie baliśmy czy dziecko będzie zdrowe. badania usg, prenatalne… okazało się że nasze 2gie dziecko jest ZUPEŁNIE ZDROWE, było tylko jedno ale… miała być dziewczynka a urodził się synek IGNAŚ 3 sierpnia 2012 o 07:27 #3162 Witam wszystkich. My z Zoną o chorobie hlhs u naszego dzidziusia dowiedzieliśmy się jeszcze przed porodem nasza pani ginekolog powiedziała że coś jej się nie podoba w budowie serduszka naszej dziewczynki. Skierowała nas do CZMP w Łodzi. Tam jej obawy się potwierdziły i lekarz bez żadnych skrupułów powiedział nam że to hlhs najcięższa wada serca jaka może być i że 70% dzieci niestety szok płacz i jakoś starałem uspokoić żonę choć i mi było trudno. Jeszcze dla pewności pojechaliśmy do warszawy do pani Dangel ona niestety także potwierdziła wadę zaproponowała nam badania prenatalne ale nie wyraziliśmy zgody na miejscu porozmawialiśmy z panią psycholog co nam pomoglo. Poród odbył się w Łodzi CZMP lekarz na patologii ciąży (ordynator) bardzo nie przyjemny chciał żonę wypisać do domu ale jakoś zmienił zdanie. Poród odbył się przez cięcie cesarskie. Córka urodziła sie z wagą 3450i do tego wszystkiego doszła jaskra. Operacja miała odbyć się w pierwszych dobach życia ale mówiono nam że są dzieci w cięższym stanie więc nasza mogła poczekać. Póżniej gdy nagle stan zaczął się pogarszać okazało się że NFZ nie ma pieniędzy n jakiś aparat który jest jednorazowy a potrzebny przy takich operacjach do utrzymania krążenia poza jak to się nazywa. Wszystkie operacje zostały wstrzymane. Biegałem do dyrektora szpitala do administracji ale oni mówili że to nie z ich powodu brakuje sprzętu. Nagle po trzech dniach czekania ok godz 19 stan córki bardzo się pogorszył byla reanimacja jakoś czynnosci życiowe zostały przywrócone. Ale jak wyszła pielęgniarka i spytała czy dziecko było chrzczone to wiedziałem że sytuacja jest poważna. I za chwilę znowu sytuacja stała się bardzo poważna przewieżli ją na OIOM po jakiejś godzinie wyszła do nas lekarz i powiedziała że jest bardzo ciężko że dziecko nie reaguje na żadne leki i jej minuty są policzone. O godzinie 22 nasza córka przegrała walkę i z chorobą i NFZ-em stała się naszym małym aniołkiem. Żyła 2 tygodnie. Od Tej tragicznej chwili minęło 1 rok i osiem miesięcy. Bóg pozwolił nam zostać po raz kolejny rodzicami teraz mamy trzy miesięcznego synka urodził sie duży bo 4020 i wpełni zdrowy. Także mamy pociechę z naszego syneczka i opiekę z góry naszego małego Aniołka o którym nigdy nie za pomniemy. 6 sierpnia 2012 o 19:47 #3163 Znam waszą historię ,pozdrawiam was. Światełko dla Zosi(*) ja teżznam rodziny które mają drugie zdrowe dzieciaczki, hoć sama nietety mam duże wątpliwosci co do drugiej ciąży. 15 sierpnia 2012 o 12:48 #3164 Hej , nas życie jednak nie rozpieszcza… Jestem w 23 tc i dowiedziałam się ze synuś też bedzie miał wade serduszka Tym razem przyszła do nas wada w postaci zwezenia aorty . Mały po urodzeniu bedzie miał operacje:( Jak czytam co dzieje sie w polskich szpitalach to ciesze sie ze z druga ciaza ucieklam do niemiec , tu mam swietna opieke (chyba miałam przeczucie). Nie wiem dlaczego nas to wszystko spotyka, miałam wielka nadzieje ze moj maly bedzie zdrowy a tu kolejne malenstwo bedzie musiało sie ocierpiec, bardzo mnie to boli….Zastanawiam sie dlaczego znów wada ? 16 sierpnia 2012 o 09:27 #3165 mintaj, to przerażające co piszesz, nie moge uwierzyć że do czegoś takiego doszło!! jasne słyszy się że dzieci umierają (niestety…) ale żeby w takich okolicznościach, z powodu braku pieniędzy!!! choć słyszałam (i czytałam na naszym forum) że w Łodzi źle się dzieje… ja nie mogę złego słowa powiedzieć na Prokocim, choć jasne, nie jest idealnie, ale nigdy nie słyszałam o takiej sytuacji jak ta… i pozdrawiam 24 sierpnia 2012 o 15:05 #3166 źle sie dzieje. bardzo źle kolejki i miała w czerwcu implentacje stentu zakończoną szczęście nie trwało długo bo wracamy do Łodzi z powodu zwężeniu stentu . za nami 8 cewników z angioplastykami, zamykaniem pzretok, implantacją stentu i 3 operacje na otwartym sercu a konca nie widac. Ma juz 4 i pół roku a do Fontana jeszcze daleka droga z tegop co widzę. żadnych konkretów żadnych planów i jest choroba dziecka a jeszcze większą tragedią jest walka z kolekją do operacji,kolejką w której dzieci umieraja. Ewelina strasznie Ci trzymać kciuki zeby wszystko sie udało! 26 listopada 2012 o 18:46 #3168 witam dlugo nic nie pisalam bo poprostu to wszystko mnie przeroslo … Moj synus urodzil sie tydzien temu i umarl mi w ramionach dwa dni po porodzie… Ale od poczatku … juz w ciazy wiedzielismy ze bedzie zle w 26 tc dowiedzielismy sie ze oprocz zwezonej aorty nasz malutki przeszedl jakas nieznana infekcje i ze bedzie niewidomy i bedzie mial uszkodzana glowke… ale nie poddalismy sie chcieli nam usunac malego zrobic terminacje ale nie zgodzilismy sie walczylismy do konca … pozniej maly w brzuszku mial zapalenie miesnia sercowego i uszkodzilo to prawa czesc serduszka… jak malutki sie urodzil to mial badanie bardzo dokladne i okazalo sie ze tez ma hlhs tylko w stopniu o tyle mniejszym ze cala lewa czesc serca byla duzo mniejsza ale nie calkowicie nierozwibieta … wtedy padl wyrok ze prawa czesc serca jest pezez to zapalenie za slaba i moj malutki musi umrzec … do tego jeszcze mial tak bardzo uszkodzona gowke ze gdyby przezyl bylvy roslinka… i tak trafilismy do hospicjum gdzie czekalismy na smierc naszego maluszka … na drugi dzien moj Dawidek umarl w moich ramionach…. nie rozumiem dlaczego bog nas tak pokaral … moj kochany synek … dlaczego on byl taki chory ??!! dlaczego znow hlhs jak to bardzo zadko sie zdarza ze drugie dziecko tez jest chore … nie rozumie juz nic … mam zal do calego swiata …. mam juz dosc tego zycia… teraz czekamy na sekcje zwlok i moze cos sie dowiemy co to bylo i skad ta infekcja … dodam jeszcze ze mialam badane wody plodowe i nic nie znalezli ani wady genetycznej ani zadnej infekcji … nie wiem co to bylo … ale wiem ze zabralo mi mojego syneczka … pomozcie mi poradzcie cos bo swiat mi sie zawwalil i nie mam juz sily …. 27 listopada 2012 o 14:28 #3169 Ewelina tak bardzo mi przykro i bardzo Ci wspolczuje ,tak nie powinno byc ze rodzice musza patrzec na smierc swojego dziecka ,ale Bog mial swoje plany , przepraszam nic wiecej nie jestem wstanie napisac ,jestem z Toba , 28 listopada 2012 o 13:42 #3170 Wyrazy współczucia. Niestety, ja również nie znam słów, które w tak wielkiej tragedii byłyby w stanie ukoić Twój ból. 28 listopada 2012 o 20:21 #3171 Ewelino bardzo mi przykro, to naprawde straszne ze los tak Cię dotknąl, to niewyobrażalne… tylko czas po mału zmniejszy twoj ból i pamietaj masz po co życ ,masz córeczkę, która bardzo Cię potrzebuje. Z całego serca Ci współczuję, trzymaj się. 29 listopada 2012 o 20:20 #3172 mamo Gucia chcialabym zeby tak bylo, chcialabym zeby ktos mnie potrzebowal … niestety moja coreczka jest juz ponad rok aniolkiem :’-( jedyne co mam to niespelnina wene macierzynska … tak bardzo brakuje mi moich dzieci … to jest niesprawiedliwe… nie rozumiem dlaczego akurat moje dzieci bog zabral …. mogl lepiej mnie zavrac a im pozwolic zyc… to takie niesprawiedliwe… Autor Wpisy Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Dlaczego Twoje 1,5% podatku jest tak ważny dla dzieci z wadami serca? Każdego dnia rodzi się 10 dzieci z wrodzoną wadą serca. Większość małych pacjentów musi przejść szereg zabiegów operacyjnych we wczesnym okresie życia. Wiele z nich musi być przeprowadzonych niezwłocznie. Operacje ratują życie dzieci z wadami serca, ale na tym nie kończy się proces leczenia. Temat wad serca w zespole Downa jest bardzo obszerny, co więcej jest to temat „rozwojowy”, bo zarówno sama diagnostyka jak i metody leczenia ewoluują niemal każdego dnia. Na szczęście przyszło nam żyć w czasach, w których postęp w nauce pozwala mieć nadzieję, że dramatów związanych z wadami serca u małych dzieci, będzie coraz mniej. Obecnie niemal wszystkie wrodzone wady serca mogą być skorygowane chirurgicznie. Moje opracowanie będzie niestety stricte medyczne, jednak tak poważnego tematu inaczej się ugryźć nie dało. Ale chciałabym zagubionym i przerażonym po diagnozie wady serca u dziecka rodzicom powiedzieć jedno – zawsze trzeba mieć nadzieję i zawsze trzeba walczyć. Narodziny dziecka z wadą serca, podobnie jak narodziny dziecka z wadą genetyczną (np. zespołem Downa) to dla rodziców wielki szok i stres. To takie nagłe rzucenie na głęboką wodę. Każdy rodzic potrzebuje czasu by pogodzić się z chorobą dziecka. I nie ma nic złego, nienaturalnego, że często w tej sytuacji czujemy się bezradni, czujemy złość, panikę, że oskarżamy samych siebie. Dlatego tak ważne jest wsparcie kogoś bliskiego (małżonka, partnera, rodziców, rodzeństwa, przyjaciół), bo rodzic pozostawiony bez wsparcia i pomocy bliskim nie będzie w stanie w pełni pomóc swojemu dziecku. Na początek trochę statystyki: wrodzone wady serca, oraz wady układu krążenia występują u ok. 1% żywo urodzonych dzieci, a wśród dzieci z patologiami układu krążenia ok. 10% to dzieci z różnorodnymi aberracjami chromosomowymi (w tym z zespołem Downa). I choć w ujęciu procentowym te liczby nie wyglądają bardzo źle, to już w przeliczeniu na jednostkę niepokoją. Dlatego tak ważna jest właściwa diagnostyka prenatalna. Wiele informacji na ten temat znajdziecie na zakątkowym forum w tym dziale: ciąża Niestety nierzadko zdarzają się przypadki, gdy kobieta będąc w ciąży, robiąc wszystkie wymagane badania (w tym usg) nie wie o wadzie serca swojego nienarodzonego dziecka – co widać w wielu przytoczonych na forum historiach, w tym mojej. W przypadku dzieci z zespołem Downa wachlarz wad serca jest bardzo obszerny. Najczęściej występują tzw. wady przeciekowe, czyli wszelkie ubytki w przegrodach międzyprzedsionkowej i międzykomorowej. Często też występuje kilka wad na raz. Można by opisać każdą z nich z osobna, ale chyba nie ma to sensu, od tego jest literatura fachowa. Osobiście polecam „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją Profesora Edwarda Malca – bardzo przystępna publikacja, napisana prostym językiem, schematy, rysunki, zwięzłe i treściwe opisy. Takie ABC wad serca dla przerażonego rodzica. Wiele cennych informacji, w tym tych najcenniejszych – doświadczeń innych rodziców – można uzyskać na forach internetowych. Na zakątkowym forum temat wad serca jest bardzo obszerny – wszelkie informacje dostepne są w tym dziale: wady serca .Piszemy o wszystkim – począwszy od namiarów i opinii o ośrodkach kardiologicznych i kardiochirurgicznych w Polsce, przez rady rodziców, którzy przez to przeszli, na „wytycznych” jak postępować z dzieckiem po operacji (dieta, pielęgnacja, rehabilitacja itp.) skończywszy. I to, co najważniejsze – na naszym forum na pewno otrzymacie Państwo wsparcie – przed operacją serca . Przeczytacie też liczne serduszkowe historie dzieci naszych forumowiczów. Również na zakątkowym portalu można znaleźć wiele przydatnych informacji (adresy i telefony ośrodków kardiochirurgicznych, nowinki, artykuły, opinie). Postaram się teraz wymienić najczęściej spotykane wady serca, pamiętajmy, że wiele z nich może występować wspólnie: – VSD czyli ubytek przegrody międzykomorowej; – ASD czyli ubytek międzyprzedsionkowy – tak jak VSD jest najczęściej spotykaną wadą serca; – PDA czyli przetrwały przewód tętniczy (Botalla) – jest to pozostałe z okresu płodowego naczynie, które łączy tętnicę płucną z aortą; – AVC czyli kanał przedsionkowo-komorowy to ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej: całkowity (CAVC), częściowy (PAVC) i przejściowy (TAVC); – ToF czyli zespół (lub tetralogia) Fallota – obejmuje on ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową i przerost prawej komory; – SV czyli serce jednokomorowe – występuje wtedy, gdy dwie zastawki przedsionkowo-komorowe, albo wspólna (pojedyncza) zastawka przedsionkowo-komorowa otwierają się do jednej komory (czyli jedna komora ma charakter szczątkowy, jest w znacznym stopniu niedorozwinięta); – HLHS czyli zespół niedorozwoju lewego serca – obejmuje zarośnięcie lub zwężenie zastawki dwudzielnej, różnego stopnia niedorozwój, albo całkowity brak lewej komory, zarośnięcie lub zwężenie zastawki aortalnej, oraz niedorozwój aorty wstępującej i łuku aorty; – HRHS czyli zespół niedorozwoju prawego serca – zarośnięcie lub zwężenie zastawki trójdzielnej z niedorozwojem prawej komory oraz zwężeniem lub zarośnięciem zastawki płucnej; – DORV czyli dwuujściowa prawa komora – to odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca; – Niezrównoważony kanał przedsionkowo-komorowy – to postać CAVC, w której jedna z komór (najczęściej lewa) jest niedorozwinięta i nie jest w stanie spełniać swoich funkcji. 1.)Przekrój podłużny przez serce: – z lewej serce zdrowe – z prawej serce chore (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy-CAVC) 2) serce chore – wspólny kanał p-k, 3) serce po korekcie wspólnego kanału p-k 4) przekrój podłużny przez zdrowe serce Inne wady, o których warto chociażby wspomnieć to: zwężenie cieśni aorty czyli koarktacja aorty (CoA), zwężenie aorty (AS), zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej (PS), zwężenie (MS) lub niedomykalność (MR) zastawki dwudzielnej/mitralnej, serce trój przedsionkowe (cor triatriatum), okienko aortalno-płucne (APW), częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych (PAPVD), wady tętnic wieńcowych (Zespół Blanda, White”a i Garlanda – BWG, przetoki tętnic wieńcowych, Choroba Kawasaki), pierścienie naczyniowe (VR), zespół wrodzonego braku zastawki tętnicy płucnej, zarośnięcie zastawki pnia płucnego z ciągłą przegrodą międzykomorową (PA/IVS), całkowite nieprawidłowe połączenie żył płucnych (TAPVC), przerwanie łuku aorty (IAA), wspólny pień tętniczy (TAC), przełożenie dużych naczyń (TGA), atrezja (zarośnięcie) zastawki trójdzielnej (TA), kardiomiopatie, czyli wady mięśnia sercowego, całkowity blok serca, czyli wada układu przewodzenia serca. Przy okazji wad serca najczęściej występujących u dzieci z zespołem Downa (wad przeciekowych) trzeba zwrócić uwagę na pojęcie nadciśnienia płucnego, czyli podwyższonego ciśnienia w naczyniach płucnych. U dzieci rozpoznaje się je wtedy, kiedy ciśnienie w tętnicy płucnej wynosi powyżej 50% ciśnienia w panującego w aorcie. Wyróżniamy nadciśnienie płucne wtórne i pierwotne. Pierwotne jest chorobą o nieznanej etiologii, zaś wtórne jest następstwem określonej nieprawidłowości bądź zaburzenia (w tym wady przeciekowej). Innym pojęciem jakie rodzic serduszkowego dziecka może napotkać na swojej drodze jest cewnikowanie serca. Jest to inwazyjne badanie diagnostyczne układu krążenia, które pozwala na podjęcie decyzji o możliwościach leczenia. Składa się z dwóch części: hemodynamiki i angiografii.

Z chwilą, gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma wadę serca, zaczynają poszukiwać odpowiedzi na szereg pytań: dlaczego tak się stało? co dalej? jaka operacja? jak będzie wyglądało dalsze życie dziecka? jakie jest ryzyko urodzenia się następnego dziecka z wadą serca? itd.

0 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3429 Zarejestrowany: 20-07-2010 09:11. Posty: 2760 IP: Poziom: Maluch 15 lipca 2011 00:16 | ID: 588768 Drodzy Rodzice, Dzięki staraniom Fundacji Serce Dziecka oraz Profesora Jacka Mola Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przyznała specjalne środki na rozbudowę i modernizację Oddziału Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi. Dzięki temu miał powstać oddział na którym operowanych miałoby być trzykrotnie więcej dzieci niż dotychczas. Przedstawione nam przez Dyrektora szpitala plany rozbudowy oraz terminy były obiecujące. Oddział miał być oddany pod koniec 2011 roku. Niestety rozbudowa oddziału stanęła w martwym punkcie. Dyrekcja szpitala nie dopilnowała terminowości prac co w konsekwencji doprowadziło do wycofania się wykonawcy. Fundacja Serce Dziecka kieruje kolejne pismo do Dyrektora Szpitala oraz do Minister Zdrowia z prośba o wyjaśnienie zaniedbań związanych z rozbudową oddziału. w związku z tym zwracamy się do Was – rodziców dzieci z wadami serca o nadsyłanie do nas swoich listów i apeli by zwrócić uwagę opinii społecznej na rażące zaniedbania w łódzkim instytucie. Listy i apele prosimy kierować na adres Fundacji Serce Dziecka ul. Narbutta 27/1, 02-536 Warszawa lub przesyłać drogą mailowa na adres biuro@ Zespół Fundacji Serce Dziecka Żródlo

Jest potrzebna dzieciom, ich rodzicom, lekarzom i tym wszystkim osobom, których zdrowie dzieciaków z wadami wrodzonymi serca jest bliskie. Nie ma możliwości, żebyśmy mogli wyobrazić sobie obraz kardiologii dziecięcej w Polsce bez współpracy z tego rodzaju organizacjami, a Fundacja Serce Dziecka jest pod tym względem wzorcowa.”

Kardiochirurgia dziecięca jest młodą i dynamicznie rozwijającą się dziedziną medycyny. Wykorzystuje najnowocześniejsze technologie w celu ratowania życia małego dziecka. Niejednokrotnie nieznane są jeszcze wyniki odległe leczenia, niektórych złożonych wad serca oraz zastosowania innowacyjnych metod leczniczych. Rodzice i opiekunowie dzieci dotkniętych wrodzonymi wadami serca muszą zmagać się z ogromnym stresem związanym z rozpoznaniem choroby, sposobem jej leczenia (operacja) oraz rokowaniem na przyszłość. Stres ten wynika z wielu czynników, jednym z ważniejszych wydaje się być brak odpowiedniej wiedzy przekazanej w zrozumiały sposób. Skutkuje to brakiem świadomego zaangażowania rodzica w proces leczniczy. Wrodzone wady serca u dzieci mogą pojawić się z wielu przyczyn. Co istotne, jeśli występowały już w rodzinie, to prawdopodobieństwo wystąpienia jej u dziecka jest znacznie większe. Na ten moment nie ustalono jednak, jakie są bezpośrednie przyczyny. Aczkolwiek mówi się, że ogromny wpływ na to mają zanieczyszczenia, przyjmowane leki czy choroby np. cukrzyca. Dlatego tak ważne jest kontrolowanie rozwoju płodu zwłaszcza między 3 a 8 tygodniem życia płodu, czyli wtedy, gdy jest największy wpływ czynników. Jest to możliwe przez badania prenatalne. W tej zakładce chcielibyśmy jednak przedstawić najważniejsze informacje związane z chorobami serca u dzieci. Na przedstawianych stronach chcemy przybliżyć rodzicom problemy związane z leczeniem operacyjnym wrodzonych wad serca u dzieci. Wiemy, że rola rodzica w leczeniu dziecka jest wyjątkowa! Nie ogranicza się tylko do czynnego wsparcia dziecka w czasie pobytu w szpitalu, w niektórych przypadkach aktywna i świadoma opieka wymagana jest przez dalszy okres życia dziecka. Jednocześnie chcemy podkreślić, że zawarte poniżej informacje nie zastępują wyczerpującej rozmowy z lekarzem.

Wystąpieniu niewydolności serca u dzieci z wrodzonymi wadami serca sprzyja m.in. przewlekłe przeciążenie objętościowe, obciążenie ciśnieniowe, nadciśnienie płucne lub systemowe, aktywacja układu współczulnego, neurohumoralnego i cytokin, stres oksydacyjny, przewlekłe niedotlenienie, a także konsekwencje różnych metod leczenia Zdrowe zakupy Spis treści Na stół operacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka trafia dwutygodniowa Łucja. Chirurdzy otwierają jej klatkę piersiową, wiedząc, że zobaczą zaraz zniekształcone serce, które wymaga natychmiastowej interwencji. W ciągu kolejnych 10 godzin odcinają i zszywają żyły i tętnice tak, aby dać dziecku szansę na życie z jedną komorą serca. Łucja przyszła na świat z zespołem hipoplazji lewego serca (ang. hypoplastic left heart syndrome, HLHS). To ciężka wada wrodzona, którą można jednak w pewnym stopniu skorygować, wykonując szereg operacji. Mimo to długość życia dzieci takich jak Łucja zależy tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu. Jeśli ginekolog podczas badania USG zauważy niepokojące zmiany w budowie serca płodu, może zlecić dodatkowe badania. HLHS często towarzyszy innym schorzeniom, takim jak zespoły Turnera czy Downa. Ponadto rodzice mogą zostać skierowani na badanie kariotypu, istnieje bowiem podejrzenie, że HLHS jest dziedziczna. Co ciekawe, chociaż ta wada występuje zarówno u chłopców, jak i dziewczynek, to jednak pacjenci płci męskiej stanowią większy odsetek chorych1. Dotąd nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny zespołu hipoplazji lewego serca. Jeszcze 40 lat temu w ogóle nie podejmowano jej leczenia, zakładając, że wada jest śmiertelna. Dopiero w 1980 r. dr William Norwood Jr opracował wieloetapową terapię1. O jej skuteczności świadczy fakt, że niektórzy z jego pierwszych pacjentów żyją do dziś. W Polsce niedorozwój (hipoplazja) lewej komory serca występuje w ok. 0,16-3,6 na 1000 przypadków żywych urodzeń. Wadę można rozpoznać już w 12. tygodniu ciąży, jednak ostateczną diagnozę lekarz stawia ok. 20. tygodnia1. HLHS - zaburzony podział pracy Serce to pompa tłocząca krew do każdej komórki organizmu. Jego prawa strona odpowiada za natlenianie krwi i dostarczanie substancji odżywczych do płuc (mały obieg), a lewa - do pozostałych narządów, tkanek i organów (duży obieg). Zdarza się jednak, że z jakiegoś powodu jedna z nich - zwykle lewa - nie wykształca się prawidłowo, co prowadzi do szeregu powikłań, które nieleczone zawsze kończą się śmiercią. Bezpośrednią przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. HLHS - szybka interwencja W życiu prenatalnym choroba nie stanowi żadnego zagrożenia - dzieci z HLHS mają taką samą masę urodzeniową co zdrowe noworodki, a w skali Apgar dostają dużo punktów. Jednak problemy mogą zacząć się już kilka chwil po narodzinach. Wtedy przewód tętniczy (Botalla), który w życiu płodowym odpowiadał za transport krwi z pominięciem krążenia płucnego, w naturalny sposób ulega zarośnięciu. Gdzie szukać wsparcia? Opiekę nad dziećmi z zespołem hipoplazji lewego serca roztacza Fundacja Serce Dziecka. Służy informacją i pomocą, kierując do odpowiednich specjalistów w całej Polsce. Chociaż zabiegi przeprowadzane przez wysoko wykwalifikowanych polskich kardiochirurgów są refundowane, to konieczność posiadania w domu niezbędnego sprzętu często wiąże się z kosztami przekraczającymi możliwości finansowe rodziców. Ponadto część z nich decyduje się na wykonanie operacji w Monachium, pokrywając ich koszty z własnych środków. Cennym źródłem informacji jest serwis dla rodziców dzieci z HLHS i innymi wadami serca Znajdują się tam forum, baza lekarzy, nagrania wideo z życia dzieci oraz autorskie audycje radiowe. Podstawowe informacje na temat choroby, a także szereg przeprowadzanych badań oraz projektów naukowych można znaleźć na międzynarodowym portalu Orphanet. Niestety zakładki poświęcone HLHS nie zostały jeszcze przetłumaczone na język polski. Aby temu zapobiec, noworodkowi podaje się specjalne leki lub też wszczepia stenty. Bez nich przewód tętniczy szybko uległby zamknięciu, krążenie podzieliłoby się na małe (z prawej komory serca) i duże (z lewej, faktycznie nieistniejącej), a niemowlę zmarłoby w wyniku niedotlenienia i rozwijającej się kwasicy metabolicznej w ciągu miesiąca2. Tylko dzięki utrzymaniu krążenia z okresu płodowego dziecko ma szansę dożyć operacji. Jeżeli zachodzi taka potrzeba, mały pacjent jest wspomagany przy oddychaniu, np. przez nawiew tlenowy, CPAP (Continous Positive Airway Pressure - stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych) lub respirator. Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, ciąg operacji: Norwooda, Glenna i Fontana pozostaje jedyną szansą na życie dla Łucji i innych noworodków z tą wadą. HLHS - łut szczęścia HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia. Operacja Łucji przebiega pomyślnie, dziewczynka poza tą jedną wrodzoną wadą jest okazem zdrowia. Niedorozwinięte serce podejmuje samodzielną pracę. Mimo to kilka dni później jej rodzice zostają wezwani w trybie natychmiastowym, aby pożegnać się z córeczką. W tym czasie dwumiesięczny Jaś musi przejść kolejną korektę zabiegu przepięcia naczyń krwionośnych - ciągle coś szwankuje. Rodzice cały czas spędzają na OIOM-ie, do domu wracają tylko na noc. Lekarze każą im przygotować się na najgorsze. Ale niedługo potem stan zdrowia Jasia poprawia się i mały pacjent zostaje wypisany ze szpitala. Jego matka może po raz pierwszy wziąć go w ramiona. Jaś i inni pacjenci z zespołem hipoplazji lewego serca przez całe życie pozostaną pod opieką całego zespołu lekarzy. Kontrole pediatryczne powinny być przeprowadzane co 1-2 tygodnie, a kardiologiczne nie rzadziej niż raz na 2 miesiące. Co prawda chorzy nie mogą prowadzić tak aktywnego trybu życia jak osoby z prawidłowo wykształconym sercem, jednak pewne formy ruchu są dla nich jak najbardziej wskazane - tym bardziej, że muszą szczególnie zadbać o profilaktykę chorób układu krążenia oraz zespołu metabolicznego. Dobrze o tym wie Meagan Houpt (Broucek), która z HLHS żyje od... 27 lat. Jej historia daje nadzieję rodzicom dzieci z tą wadą. Na swoim fanpage'u My HLHS Story Maegan udowadnia, że nawet ciężka wada serca nie przeszkodziła jej w spełnianiu marzeń. HLHS - walka trwa Ponieważ prawa połowa serca z natury jest mniejsza od lewej, nie ma aż takiej siły, aby tłoczyć krew po całym organizmie - w końcu poddaje się. Dlatego naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody jej wspierania. Eksperci z Mayo Clinic przedstawili pod koniec zeszłego roku program oparty na terapii komórkami macierzystymi, które wszczepione w niedoskonały organ przybierałyby postać tkanki serca, wzmacniając tym samym mięsień sercowy3. Trwają też prace nad "pompą Fontany", która wszczepiona na ostatnim etapie operacji wspomogłaby pracę serca jednokomorowego i wydłużyła życie pacjentów4. Leczenie Pierwszy zabieg (operacja Norwooda) musi zostać przeprowadzony krótko po narodzinach - zwykle ok. 7. doby. Polega on na przepięciu wszystkich tętnic obiegu dużego do prawej komory serca. Płuca natomiast są dotleniane alternatywną drogą poprzez wykonanie dodatkowego stałego naczynia krwionośnego. Po operacji Norwooda zmniejsza się saturacja (nasycenie krwi tętniczej tlenem) organizmu, co niekiedy może się objawiać zasinieniem ust i okolic paznokci małego pacjenta, ale w żaden sposób nie wpływa na rozwój dziecka. Następnym etapem jest operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna. Zabieg ten przeprowadza się ok. miesiąca życia. Operacja hemi-Fontana polega na zespoleniu tętnicy płucnej z żyłą główną górną oraz z górną częścią prawego przedsionka, natomiast dwukierunkowe zespolenie Glenna opiera się na połączeniu żyły głównej z prawą tętnicą płucną2. Operacja Fontana to ostatni z najważniejszych punktów terapii, przeprowadzany ok. lub nawet później. W jej wyniku zostają połączone żyła główna dolna i tętnica płucna, a obieg płucny zostaje odłączony od serca1. Od tej pory prawa komora będzie pracować w zastępstwie lewej i rozprowadzać krew po całym organizmie. Wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ, a przeprowadzane w kilku ośrodkach: w krakowskim Prokocimiu, Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Julia Ogorzałek Bibliografia Wady serca u dzieci dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, red. Bożena Werner, Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, wydanie pierwsze Edward Malec, Katarzyna Januszewska, Zespół niedorozwoju lewego serca, Autor publikacji: Julia Cember-Ogorzałek @ "Uwielbiam dowiadywać się nowych rzeczy i uważam, że każdy człowiek ma ciekawą historię do opowiedzenia. Kiedy akurat nie piszę, spędzam czas z dzieckiem i świnkami morskimi, organizuję wirtualne bazarki na rzecz zwierząt lub wystawiam moje małżeństwo na próbę podczas sesji Monopoly." Zobacz więcej artykułów tego eksperta . 420 137 315 455 348 378 86 304

forum rodziców dzieci z wadami serca